Mitä on autismi?

Autismin kirjoa on pyritty hahmottamaan ja määrittelemään monin eri tavoin ainakin 1940-luvulta lähtien. Törmäsin taannoin Lain, Lombardon ja Baron-Cohenin tekemään autismin määritelmään, joka on julkaistu arvostetun brittiläisen lääketieteellisen The Lancet -lehden numerossa 383 sivuilla 896-910 maaliskuussa 2014. Määritelmässä tuodaan kiitettävästi esille piirteitä, jotka usein yhdistyvät autismin kirjoon. Tässä mielestäni merkittävimmät palat määritelmästä vapaasti suomennettuna:

Autismi on ryhmä heterogeenisiä neurokehityksellisiä tiloja, joille on tyypillistä varhain esille tulevat vaikeudet sosiaalisessa kommunikaatiossa ja epätavallisen rajoittuneet, toistavat käyttäytymistavat ja kiinnostuksen kohteet. Autistisilla yksilöillä on  epätyypillinen kognitiivinen profiili, johon liittyy haasteita sosiaalisten taitojen ja toiminnanohjauksen alueilla sekä epätyypillistä havaintojen ja tiedon prosessointia.

Itse näen autismin olevan omanlaisensa tapa kokea maailma. Autistinen henkilö kokee usein maailman osittain eri tavoin kuin "tavallinen" neurotyypillinen henkilö. Tämän erilaisten ihmisten maailman kokemusten eron seurauksena autistisen henkilön toiminta voi olla konfliktissa neurotyypillisten henkilöiden maailman odotusten kanssa. Autismi on mielestäni aina kantajansa näköinen, eikä kaikenkattavaa yksityiskohtaista määritelmää oireyhtymästä oikein voida tehdä. 

Alku

Ensimmäinen kipinäni autismin selvittämiseen syttyi teini-iässä. Tein kesätöitä kehitysvammaisten nuorten leireillä, joista yhdellä työskentelin viikon ajan kahden nuoren neidon ohjaajana. Ensimmäisenä iltana nukkumaanmenoajan lähestyessä toinen ohjattavistani, puhumaton nuori nainen, alkoi vaikuttaa levottomalta. Vein hänet kuitenkin huoneeseensa nukkumaan, peittelin sänkyyn, toivotin hyvät yöt ja lähdin asuntolan olohuoneeseen. Kymmenen minuutin kuluttua neito odotteli yhteisen tilan ovella ja lähdimme taas yhdessä kohti hänen huonettaan. Peittelin, toivotin hyvät yöt ja lähdin. Sama toistui useita kertoja, enkä ymmärtänyt mistä kiikasti. Ohjattavani oli jo melko ahdistunut, itkeskeli ja alkoi käyttäytyä aggressiivisesti. Istahdin huoneen toiselle sängylle vetämään henkeä ja miettimään kun ohjattavani alkoikin ohjata minua. Hän työnsi minut hartioistani sängylle pitkälleni, katsoi minua tyytyväisenä ja kömpi omaan sänkyynsä. Neito nukahti alta aikayksikön ja minä hipsin varpaillani pois huoneesta. Hän oli nukkunut koko yön rauhallisesti huoneessaan.

Vuosia myöhemmin, jo maisterisnaisena, testasin autistisen kehitysvammaisen oppilaani kanssa uutta tablettisovellukseen pohjautuvaa kommunikointiohjelmaa. Hänellä oli aiemmin ollut kommunikoinnissa käytössä joitakin viittomia ja muutamia kymmeniä kuvia AACi-kansiostaan. Rakensin kommunikointipohjan hänen mielenkiinnonkohteidensa sekä oppituntiemme sisältöjen pohjalta. Oppilas motivoitui kommunikoimaan tämän välineen kautta aivan uudella tasolla ja hänen käyttämiensä kuvien määrä moninkertaistui jo ensimmäisten ohjelman käyttökuukausien aikana!

Vuosien saatossa olen työskennellyt lukemattomien autististen lasten, nuorten, aikuisten sekä heidän perheidensä kanssa. Olen saanut kokea edellä mainittujen kaltaisia oivalluksen ja oppimisen hetkiä, sekä tilanteita, joista en ole ymmärtänyt yhtään mitään. Intohimoni autismiin ja sen selvittämiseen tuntuu kuitenkin vain kasvavan.

Tämä on päiväkirjani, tiedonvälityskanavani sekä oman kehittymiseni väline. Tervetuloa matkaan!